...

Het is al lang een wens om te kunnen rekenen op de ervaring van patiënten en hun families met een ziekte en de behandeling ervan, zegt het RIZIV. De CTG beschikt over gedetailleerde medisch-wetenschappelijke gegevens, maar kon zelf geen argumenten aanbrengen vanuit de ervaring, behoeften en verwachtingen van patiënten. Daarom heeft het RIZIV patiëntenverenigingen uitgenodigd om actief deel te nemen aan de evaluaties.Concreet worden twee vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen permanent lid van de CTG. Ze nemen met raadgevende stem deel aan de debatten, zonder stemrecht. Het gaat om een vertegenwoordiger van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en een vertegenwoordiger van de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). Een van hen zal als effectief lid zetelen en de ander als plaatsvervangend lid, beiden zullen een gezamenlijke bijdrage leveren aan de vergaderingen.Een externe expert (zoals een patiëntenorganisatie, een patiënt met een specifieke ziekte, diens entourage, ...) zal worden geraadpleegd in de evaluatiefase van elk dossier voor een potentieel innovatief geneesmiddel (of indicatie).Net als alle leden van de CTG zullen patiëntenvertegenwoordigers en externe experten eventuele belangenconflicten moeten melden.PatiëntenvragenlijstenOm concrete feedback te geven over de ervaringen en verwachtingen van patiënten, hebben het RIZIV, het VPP en de LUSS samen een vragenlijst ontwikkeld die de patiëntenverenigingen kunnen gebruiken voor aanvraagdossiers tot terugbetaling. De lijst is opgebouwd rond drie thema's:In het kader van een aanvraagdossier tot terugbetaling stuurt de CTG de vragenlijst naar een vereniging of een patiënt die betrokken is bij de ziekte die verband houdt met de te evalueren behandeling, om hen uit te nodigen deze in te vullen en hun ervaring als externe expert in te brengen. De informatie die via deze vragenlijst wordt verstrekt, moet bij voorkeur gebaseerd zijn op kennis van gedeelde collectieve ervaringen van patiënten met dezelfde ziekte.Deze externe expert kan altijd contact opnemen met het VPP of de LUSS voor ondersteuning bij het invullen van deze vragenlijst.De vragenlijst is beschikbaar op de pagina CTG op de website van het RIZIV.Modernisering terugbetalingsprocedures Het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij het beoordelingsproces voor de terugbetaling van geneesmiddelen maakt deel uit van de "roadmap" van het RIZIV om de procedures voor de terugbetaling van geneesmiddelen te moderniseren om zo een snellere en duurzamere toegang tot geneesmiddelen te verwezenlijken.